http://denmark.galactosaemia.eu

Galaktosæmiforeningen

Gitte & Klaus Østergaard Nielsen

Johannes Ewalds Vej 29 B
DK-8230 Abyhoj

+45 86 25 04 88

formand@galactosaemia.dk
or
denmark@galactosaemia.eu

Kort beskrivelse: Galqktosæmi er en stofskiftesygdom, hvor der mangler det enzym, som nedbryder galaktosedelen i mælkesukker. Ubehandlet fører galaktosæmi til gulsot, grå stær, hjerneskade og til en livstruende tilstand.

Sygdommen kræver livslang diæt, fri for mælkesukker.

Børn med galaktosæmi, som får korrekt diæt vil på de fleste områder udvikle sig normalt.

Neurologiske forstyrrelser kan dog indtræde i varierende grad, uanset om diæten overholdes. Disse kan vise sig ved psykisk udviklingshæmning i mild grad.

Taleproblemer er hyppige, også ved normal psykisk udvikling. Den sproglige udvikling er ofte forsinket, og en del har vedvarende problemer med udtalen.

Motoriske forstyrrelser i varierende grader optræder hos mange., men der kan opstå taleproblemer og psykomotoriske problemer.

Forekomst: ca. 50 personer i Danmark

Foreningsaktiviteter: Foreningen yder telefonisk støtte og rådgivning til forældre og pårørende.
Medlemsbladet Galaktosæmi Nyt udgives 3 gange om året.
Der afholdes 3 arrangementer om året i foreningen: En temadag for forældre, en unge Week end (18-25 år) en familie weekend.
Foreningen skaber sociale aktiviteter for børn, unge og ældre personer med galaktosæmi.

Foreningsudgivelser:
Medlemsbladet: Galaktosæmi nyt
"Laktosefri Madlavning"
"Et liv med Galaktosæmi - til nye forældre"
Is guide
Mælkesynonym guide
Rejsekort ( oversat til 9 sprog)
Hjemmeside start ca. september 2002
O.a.

Galaktosæmi beskrivelse:
- kan bestilles hos CSH. (www.csh.dk)

Kontakt gerne foreningen for yderligere oplysninger om f.eks. foreningsaktiviteter og informationsmateriale.

Galaktosæmiforeningen i Danmark
Formand: Gitte Østergaard
Johs. Ewaldsvej 29 b
8230 Åbyhøj
Tlf. 86 25 04 88